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標題: 這個落難的小天使，還想看看未知的世界 [打印本頁]
作者: 瘋狂的鼠標 時間: 2016-10-5 11:52
標題: 這個落難的小天使，還想看看未知的世界
這是菲菲到廈門的第6個年頭，這六年里，她遇到了另一半，而后結(jié)婚，生子，人生就這樣順順利利地展開了。
生完寶寶（小名涵涵）之后，菲菲曾想：“要是寶寶永遠都不要長大該有多好，這樣就能永遠陪在我身邊了�！边@本是一個媽媽幸福的愿望，現(xiàn)在卻成為菲菲一家人的苦惱。
涵涵得了一種怪病，不僅長不大，而且可能會因為這病隨時離開這美麗的世界。
在涵涵一周歲之前，這個怪病就已經(jīng)開始悄悄伸出魔爪。那時涵涵幾乎每個月都會腹瀉，醫(yī)生診斷為消化不良。菲菲也沒有多想，畢竟這么小的孩子，這么普通的癥狀，誰會想到是怪病的前兆�？墒堑胶髞恚品瓢l(fā)現(xiàn)，情況可能不是那么簡單。這是涵涵四個月的時候，白白胖胖的，看起來跟別的孩子一樣。（菲菲供圖）
在給涵涵吃了半年的魚肝油后，身高和體重竟然沒有一絲變化。菲菲馬上帶著涵涵去醫(yī)院做檢查，檢查結(jié)果是缺鈣。于是涵涵開始了艱難的補鈣作戰(zhàn)，然而鈣還沒補上，涵涵的手卻出現(xiàn)了骨折。那時候涵涵一周歲9個月，就只是輕輕一摔，骨頭就斷了。
涵涵一周歲9個月時手骨折，手上還打著石膏
沒想到兩個月之后，手還沒有痊愈，就又發(fā)現(xiàn)涵涵的左腳也骨折了，這次骨折醫(yī)生說是陳舊性骨折，建議菲菲帶著孩子去上海大醫(yī)院看看。于是，一家三口簡單收拾之后，就往上海趕去。廈門到上海的動車要8個小時，當天檢查是趕不上了，只能在旅館住一天，第二天一早趕去醫(yī)院。光是這樣，就已經(jīng)花掉將近一千塊。
在上海門診檢查了一星期左右依然沒查出什么結(jié)果來，之后掛了高級專家的號，又住院做了更多的檢查�？紤]到情況可能比較復(fù)雜，醫(yī)生建議還是查基因看看。那時候，基因這方面，菲菲并沒有太多考慮到。她和丈夫的家族，都沒有人有過涵涵這種癥狀，她想應(yīng)該不可能是遺傳吧！
涵涵的病還沒有解決，就收到了家里的消息，菲菲的婆婆和外婆宮頸癌晚期，情況不太樂觀，希望他們能夠回去。加上那時臨近春節(jié)，菲菲想說，先過了這個年再說，就從上海趕回去了。
這個年過得很不安穩(wěn)，為了給兩位老人治病，家里的錢都花光了，但是還是沒能留住她們，兩人相繼去世。菲菲心里很愧疚，她是外婆帶大的，外婆查出宮頸癌時，她正好懷了涵涵。后來外婆去福州治療，她剛生下寶寶，之后又自己照顧著小涵涵，根本沒辦法盡孝心。甚至外婆的離世菲菲都不能去祭拜她。因為菲菲的婆婆跟外婆相隔一天離世，她這未過門的媳婦得給婆婆穿孝衣，就沒辦法祭拜外婆了，這一直是她的心結(jié)。
忙完了兩位老人的后事，菲菲才重新考慮起涵涵的病來。經(jīng)人介紹，找到了北京一家做全譜基因篩查的醫(yī)療機構(gòu)。等了一個多月，檢查報告出來了，確定涵涵的病癥，是基因的問題。
涵涵得的病，是維生素D依賴性佝僂病IA型（簡稱VDDR-IA）。這種病是常染色體隱性遺傳病，由于基因突變導(dǎo)致體內(nèi)相關(guān)酶的缺陷，主要表現(xiàn)為嬰幼兒早期嚴重的佝僂病癥狀，肌肉無力、骨骼疼痛、畸形、骨折和生長發(fā)育遲緩等。目前VDDR-IA尚無確切的流行病學(xué)資料，國內(nèi)經(jīng)基因確診的VDDR-IA病例報道僅10例，而真正跟涵涵一模一樣的純合基因僅有1例。
為了查明涵涵的病因四處求醫(yī)，病例已經(jīng)累積了厚厚一疊，吃的藥就裝滿了一個小箱子。
這個病讓涵涵受了很多苦。由于鈣和磷的缺失，涵涵已經(jīng)停止生長快2年了。正常人的骨密度都在70%以上，而她卻只有0，甚至負數(shù)。涵涵的骨頭特別脆弱，全身上下已發(fā)現(xiàn)的骨折就有三處，而且很多骨頭都已彎曲變形。加上嚴重的雞胸，胸前的肋骨凸起已經(jīng)分外明顯，內(nèi)臟都被擠到肚子那邊去，整個肚子看起來圓鼓鼓的。
涵涵也無法獨自站立和行走，坐著的時候只能用屁股挪動，而躺著的時候，根本沒辦法自己起身。有時候菲菲會抓著她的肩部，“拎”著她走幾步，旁人還以為這是個正在學(xué)走路的寶寶，殊不知她已經(jīng)2周歲8個月了，更讓人驚訝的是，她的體重只有7.6公斤，正常孩子的一半左右（正常水平為14公斤）。
這是涵涵在家時特殊的行動方式，坐在一個圓罐子上，依靠腳和屁股的力量，一點一點往前蹭。
這個病不僅讓涵涵喪失了行走的能力，更是剝奪了她跟別的小朋友玩耍的樂趣，她害怕跟淘氣的孩子一起玩，只有“巧虎”陪著她。住過這么多次醫(yī)院的涵涵，已經(jīng)會自己學(xué)著當醫(yī)生，給巧虎看病，聽診打針，每個步驟都是按著順序來的。
由于抵抗力太低，涵涵每次感冒都讓菲菲膽戰(zhàn)心驚，因為一感冒，就很容易發(fā)展成肺炎，近3個月已經(jīng)因為肺炎住院2次。住院期間的涵涵乖巧得讓人心疼，打點滴的手可以好幾天持續(xù)一個動作，咳嗽霧化會自己乖乖的拿著霧化器。明知道抽血會疼，還是哭著默默地伸出饑瘦的小手，讓醫(yī)生護士都不敢用力的握住，生怕一用力就會把她弄骨折了。
醫(yī)生說，再這樣下去，孩子可能就夭折了。這句話戳痛了菲菲，這么可愛的孩子，她的人生還沒有怎么開始，難道就要結(jié)束了嗎？
菲菲和丈夫相知相伴了6個年頭，回憶當時，小生命的突然降臨，打破他們原本的生活。兩人匆匆的領(lǐng)了結(jié)婚證，婚禮都沒有來得及辦，也沒有房子沒有車子更沒有戒指，女人該有的憧憬菲菲一點都不想，只要平安幸福就夠了。
自從懷了涵涵以來，菲菲就辭掉了工作，涵爸爸則努力賺錢，養(yǎng)家糊口之外，還要供給孩子的醫(yī)藥費，加上20萬負債，壓力很大。涵爸爸是一名理發(fā)師，在湖里步行街開了一家理發(fā)店，一家人的收入就全靠這家店。而另一家跟朋友合資的雞排店，幾個月下來一直處于虧損狀態(tài)，面臨倒閉。雖然兩家店都不大，卻也讓涵爸爸忙得團團轉(zhuǎn)。由于沒有多余的資金聘請新員工，涵爸爸不得不兩頭跑。忙完了理發(fā)店的事情已經(jīng)是半夜12點，還要到雞排店去做收尾工作，等回到家時，已經(jīng)凌晨3點了。雖然很辛苦，涵爸爸還是默默地堅持著，撐著這個家。
有很多人勸菲菲生二胎，菲菲也想過，她不可能一輩子照顧涵涵。但是她實在是太累了，沒有精力也沒有錢。她也怕第二個寶寶像涵涵一樣，畢竟50%的遺傳幾率是很大的，要規(guī)避這樣的風險，就得從孕期開始做檢查，這是一個艱難的過程。
“如果真的要（生二胎）的話也是幾年后的事情吧，現(xiàn)在還是先把寶寶的病治好。”菲菲這樣說。涵涵是個很乖很聽話的寶寶，菲菲舍不得放棄她。但是真的要治好涵涵的病很不容易，這樣的病例在國內(nèi)屈指可數(shù)，有這方面經(jīng)驗的醫(yī)生也不多，有接觸過的醫(yī)生給菲菲的建議是北上廣，可是北上廣那么多的醫(yī)院和醫(yī)生，要怎么能找到一個對癥的？這無非是一道未知的選擇題。只是，如果找到對的醫(yī)生，涵涵或許就有救了。即便要終身用藥，只要有一絲希望，就不能放棄！
原文出處：廈門小魚網(wǎng)
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