這個(gè)落難的小天使，還想看看未知的世界

瘋狂的鼠標(biāo)

       這是菲菲到廈門的第6個(gè)年頭，這六年里，她遇到了另一半，而后結(jié)婚，生子，人生就這樣順順利利地展開(kāi)了。

       生完寶寶（小名涵涵）之后，菲菲曾想：“要是寶寶永遠(yuǎn)都不要長(zhǎng)大該有多好，這樣就能永遠(yuǎn)陪在我身邊了。”這本是一個(gè)媽媽幸福的愿望，現(xiàn)在卻成為菲菲一家人的苦惱。

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       涵涵得了一種怪病，不僅長(zhǎng)不大，而且可能會(huì)因?yàn)檫@病隨時(shí)離開(kāi)這美麗的世界。

       在涵涵一周歲之前，這個(gè)怪病就已經(jīng)開(kāi)始悄悄伸出魔爪。那時(shí)涵涵幾乎每個(gè)月都會(huì)腹瀉，醫(yī)生診斷為消化不良。菲菲也沒(méi)有多想，畢竟這么小的孩子，這么普通的癥狀，誰(shuí)會(huì)想到是怪病的前兆�？墒堑胶髞�(lái)，菲菲發(fā)現(xiàn)，情況可能不是那么簡(jiǎn)單。

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這是涵涵四個(gè)月的時(shí)候，白白胖胖的，看起來(lái)跟別的孩子一樣。（菲菲供圖）

       在給涵涵吃了半年的魚肝油后，身高和體重竟然沒(méi)有一絲變化。菲菲馬上帶著涵涵去醫(yī)院做檢查，檢查結(jié)果是缺鈣。于是涵涵開(kāi)始了艱難的補(bǔ)鈣作戰(zhàn)，然而鈣還沒(méi)補(bǔ)上，涵涵的手卻出現(xiàn)了骨折。那時(shí)候涵涵一周歲9個(gè)月，就只是輕輕一摔，骨頭就斷了。

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涵涵一周歲9個(gè)月時(shí)手骨折，手上還打著石膏

       沒(méi)想到兩個(gè)月之后，手還沒(méi)有痊愈，就又發(fā)現(xiàn)涵涵的左腳也骨折了，這次骨折醫(yī)生說(shuō)是陳舊性骨折，建議菲菲帶著孩子去上海大醫(yī)院看看。于是，一家三口簡(jiǎn)單收拾之后，就往上海趕去。廈門到上海的動(dòng)車要8個(gè)小時(shí)，當(dāng)天檢查是趕不上了，只能在旅館住一天，第二天一早趕去醫(yī)院。光是這樣，就已經(jīng)花掉將近一千塊。

       在上海門診檢查了一星期左右依然沒(méi)查出什么結(jié)果來(lái)，之后掛了高級(jí)專家的號(hào)，又住院做了更多的檢查�？紤]到情況可能比較復(fù)雜，醫(yī)生建議還是查基因看看。那時(shí)候，基因這方面，菲菲并沒(méi)有太多考慮到。她和丈夫的家族，都沒(méi)有人有過(guò)涵涵這種癥狀，她想應(yīng)該不可能是遺傳吧！

       涵涵的病還沒(méi)有解決，就收到了家里的消息，菲菲的婆婆和外婆宮頸癌晚期，情況不太樂(lè)觀，希望他們能夠回去。加上那時(shí)臨近春節(jié)，菲菲想說(shuō)，先過(guò)了這個(gè)年再說(shuō)，就從上海趕回去了。

       這個(gè)年過(guò)得很不安穩(wěn)，為了給兩位老人治病，家里的錢都花光了，但是還是沒(méi)能留住她們，兩人相繼去世。菲菲心里很愧疚，她是外婆帶大的，外婆查出宮頸癌時(shí)，她正好懷了涵涵。后來(lái)外婆去福州治療，她剛生下寶寶，之后又自己照顧著小涵涵，根本沒(méi)辦法盡孝心。甚至外婆的離世菲菲都不能去祭拜她。因?yàn)榉品频钠牌鸥�外婆相隔一天離世，她這未過(guò)門的媳婦得給婆婆穿孝衣，就沒(méi)辦法祭拜外婆了，這一直是她的心結(jié)。

       忙完了兩位老人的后事，菲菲才重新考慮起涵涵的病來(lái)。經(jīng)人介紹，找到了北京一家做全譜基因篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。等了一個(gè)多月，檢查報(bào)告出來(lái)了，確定涵涵的病癥，是基因的問(wèn)題。

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       涵涵得的病，是維生素D依賴性佝僂病IA型（簡(jiǎn)稱VDDR-IA）。這種病是常染色體隱性遺傳病，由于基因突變導(dǎo)致體內(nèi)相關(guān)酶的缺陷，主要表現(xiàn)為嬰幼兒早期嚴(yán)重的佝僂病癥狀，肌肉無(wú)力、骨骼疼痛、畸形、骨折和生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等。目前VDDR-IA尚無(wú)確切的流行病學(xué)資料，國(guó)內(nèi)經(jīng)基因確診的VDDR-IA病例報(bào)道僅10例，而真正跟涵涵一模一樣的純合基因僅有1例。

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為了查明涵涵的病因四處求醫(yī)，病例已經(jīng)累積了厚厚一疊，吃的藥就裝滿了一個(gè)小箱子。

       這個(gè)病讓涵涵受了很多苦。由于鈣和磷的缺失，涵涵已經(jīng)停止生長(zhǎng)快2年了。正常人的骨密度都在70%以上，而她卻只有0，甚至負(fù)數(shù)。涵涵的骨頭特別脆弱，全身上下已發(fā)現(xiàn)的骨折就有三處，而且很多骨頭都已彎曲變形。加上嚴(yán)重的雞胸，胸前的肋骨凸起已經(jīng)分外明顯，內(nèi)臟都被擠到肚子那邊去，整個(gè)肚子看起來(lái)圓鼓鼓的。

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（菲菲供圖）

       涵涵也無(wú)法獨(dú)自站立和行走，坐著的時(shí)候只能用屁股挪動(dòng)，而躺著的時(shí)候，根本沒(méi)辦法自己起身。有時(shí)候菲菲會(huì)抓著她的肩部，“拎”著她走幾步，旁人還以為這是個(gè)正在學(xué)走路的寶寶，殊不知她已經(jīng)2周歲8個(gè)月了，更讓人驚訝的是，她的體重只有7.6公斤，正常孩子的一半左右（正常水平為14公斤）。

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這是涵涵在家時(shí)特殊的行動(dòng)方式，坐在一個(gè)圓罐子上，依靠腳和屁股的力量，一點(diǎn)一點(diǎn)往前蹭。

       這個(gè)病不僅讓涵涵喪失了行走的能力，更是剝奪了她跟別的小朋友玩耍的樂(lè)趣，她害怕跟淘氣的孩子一起玩，只有“巧虎”陪著她。住過(guò)這么多次醫(yī)院的涵涵，已經(jīng)會(huì)自己學(xué)著當(dāng)醫(yī)生，給巧虎看病，聽(tīng)診打針，每個(gè)步驟都是按著順序來(lái)的。

   

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       由于抵抗力太低，涵涵每次感冒都讓菲菲膽戰(zhàn)心驚，因?yàn)橐桓忻埃�就很容易發(fā)展成肺炎，近3個(gè)月已經(jīng)因?yàn)榉窝鬃≡?次。住院期間的涵涵乖巧得讓人心疼，打點(diǎn)滴的手可以好幾天持續(xù)一個(gè)動(dòng)作，咳嗽霧化會(huì)自己乖乖的拿著霧化器。明知道抽血會(huì)疼，還是哭著默默地伸出饑瘦的小手，讓醫(yī)生護(hù)士都不敢用力的握住，生怕一用力就會(huì)把她弄骨折了。

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       醫(yī)生說(shuō)，再這樣下去，孩子可能就夭折了。這句話戳痛了菲菲，這么可愛(ài)的孩子，她的人生還沒(méi)有怎么開(kāi)始，難道就要結(jié)束了嗎？

  

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       菲菲和丈夫相知相伴了6個(gè)年頭，回憶當(dāng)時(shí)，小生命的突然降臨，打破他們?cè)�本的生活。兩人匆匆的領(lǐng)了結(jié)婚證，婚禮都沒(méi)有來(lái)得及辦，也沒(méi)有房子沒(méi)有車子更沒(méi)有戒指，女人該有的憧憬菲菲一點(diǎn)都不想，只要平安幸福就夠了。

  

       自從懷了涵涵以來(lái)，菲菲就辭掉了工作，涵爸爸則努力賺錢，養(yǎng)家糊口之外，還要供給孩子的醫(yī)藥費(fèi)，加上20萬(wàn)負(fù)債，壓力很大。涵爸爸是一名理發(fā)師，在湖里步行街開(kāi)了一家理發(fā)店，一家人的收入就全靠這家店。而另一家跟朋友合資的雞排店，幾個(gè)月下來(lái)一直處于虧損狀態(tài)，面臨倒閉。雖然兩家店都不大，卻也讓涵爸爸忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。由于沒(méi)有多余的資金聘請(qǐng)新員工，涵爸爸不得不兩頭跑。忙完了理發(fā)店的事情已經(jīng)是半夜12點(diǎn)，還要到雞排店去做收尾工作，等回到家時(shí)，已經(jīng)凌晨3點(diǎn)了。雖然很辛苦，涵爸爸還是默默地堅(jiān)持著，撐著這個(gè)家。

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       有很多人勸菲菲生二胎，菲菲也想過(guò)，她不可能一輩子照顧涵涵。但是她實(shí)在是太累了，沒(méi)有精力也沒(méi)有錢。她也怕第二個(gè)寶寶像涵涵一樣，畢竟50%的遺傳幾率是很大的，要規(guī)避這樣的風(fēng)險(xiǎn)，就得從孕期開(kāi)始做檢查，這是一個(gè)艱難的過(guò)程。

       “如果真的要（生二胎）的話也是幾年后的事情吧，現(xiàn)在還是先把寶寶的病治好。”菲菲這樣說(shuō)。涵涵是個(gè)很乖很聽(tīng)話的寶寶，菲菲舍不得放棄她。但是真的要治好涵涵的病很不容易，這樣的病例在國(guó)內(nèi)屈指可數(shù)，有這方面經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也不多，有接觸過(guò)的醫(yī)生給菲菲的建議是北上廣，可是北上廣那么多的醫(yī)院和醫(yī)生，要怎么能找到一個(gè)對(duì)癥的？這無(wú)非是一道未知的選擇題。只是，如果找到對(duì)的醫(yī)生，涵涵或許就有救了。即便要終身用藥，只要有一絲希望，就不能放棄！


原文出處：廈門小魚網(wǎng)