這是菲菲到廈門的第6個(gè)年頭,這六年里,她遇到了另一半,而后結(jié)婚,生子,人生就這樣順順利利地展開(kāi)了。
生完寶寶(小名涵涵)之后,菲菲曾想:“要是寶寶永遠(yuǎn)都不要長(zhǎng)大該有多好,這樣就能永遠(yuǎn)陪在我身邊了。”這本是一個(gè)媽媽幸福的愿望,現(xiàn)在卻成為菲菲一家人的苦惱。
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2016-10-5 11:51 上傳
涵涵得了一種怪病,不僅長(zhǎng)不大,而且可能會(huì)因?yàn)檫@病隨時(shí)離開(kāi)這美麗的世界。
在涵涵一周歲之前,這個(gè)怪病就已經(jīng)開(kāi)始悄悄伸出魔爪。那時(shí)涵涵幾乎每個(gè)月都會(huì)腹瀉,醫(yī)生診斷為消化不良。菲菲也沒(méi)有多想,畢竟這么小的孩子,這么普通的癥狀,誰(shuí)會(huì)想到是怪病的前兆?墒堑胶髞(lái),菲菲發(fā)現(xiàn),情況可能不是那么簡(jiǎn)單。
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這是涵涵四個(gè)月的時(shí)候,白白胖胖的,看起來(lái)跟別的孩子一樣。(菲菲供圖)
在給涵涵吃了半年的魚肝油后,身高和體重竟然沒(méi)有一絲變化。菲菲馬上帶著涵涵去醫(yī)院做檢查,檢查結(jié)果是缺鈣。于是涵涵開(kāi)始了艱難的補(bǔ)鈣作戰(zhàn),然而鈣還沒(méi)補(bǔ)上,涵涵的手卻出現(xiàn)了骨折。那時(shí)候涵涵一周歲9個(gè)月,就只是輕輕一摔,骨頭就斷了。
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涵涵一周歲9個(gè)月時(shí)手骨折,手上還打著石膏
沒(méi)想到兩個(gè)月之后,手還沒(méi)有痊愈,就又發(fā)現(xiàn)涵涵的左腳也骨折了,這次骨折醫(yī)生說(shuō)是陳舊性骨折,建議菲菲帶著孩子去上海大醫(yī)院看看。于是,一家三口簡(jiǎn)單收拾之后,就往上海趕去。廈門到上海的動(dòng)車要8個(gè)小時(shí),當(dāng)天檢查是趕不上了,只能在旅館住一天,第二天一早趕去醫(yī)院。光是這樣,就已經(jīng)花掉將近一千塊。
在上海門診檢查了一星期左右依然沒(méi)查出什么結(jié)果來(lái),之后掛了高級(jí)專家的號(hào),又住院做了更多的檢查?紤]到情況可能比較復(fù)雜,醫(yī)生建議還是查基因看看。那時(shí)候,基因這方面,菲菲并沒(méi)有太多考慮到。她和丈夫的家族,都沒(méi)有人有過(guò)涵涵這種癥狀,她想應(yīng)該不可能是遺傳吧!
涵涵的病還沒(méi)有解決,就收到了家里的消息,菲菲的婆婆和外婆宮頸癌晚期,情況不太樂(lè)觀,希望他們能夠回去。加上那時(shí)臨近春節(jié),菲菲想說(shuō),先過(guò)了這個(gè)年再說(shuō),就從上海趕回去了。
這個(gè)年過(guò)得很不安穩(wěn),為了給兩位老人治病,家里的錢都花光了,但是還是沒(méi)能留住她們,兩人相繼去世。菲菲心里很愧疚,她是外婆帶大的,外婆查出宮頸癌時(shí),她正好懷了涵涵。后來(lái)外婆去福州治療,她剛生下寶寶,之后又自己照顧著小涵涵,根本沒(méi)辦法盡孝心。甚至外婆的離世菲菲都不能去祭拜她。因?yàn)榉品频钠牌鸥馄畔喔粢惶祀x世,她這未過(guò)門的媳婦得給婆婆穿孝衣,就沒(méi)辦法祭拜外婆了,這一直是她的心結(jié)。
忙完了兩位老人的后事,菲菲才重新考慮起涵涵的病來(lái)。經(jīng)人介紹,找到了北京一家做全譜基因篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。等了一個(gè)多月,檢查報(bào)告出來(lái)了,確定涵涵的病癥,是基因的問(wèn)題。
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涵涵得的病,是維生素D依賴性佝僂病IA型(簡(jiǎn)稱VDDR-IA)。這種病是常染色體隱性遺傳病,由于基因突變導(dǎo)致體內(nèi)相關(guān)酶的缺陷,主要表現(xiàn)為嬰幼兒早期嚴(yán)重的佝僂病癥狀,肌肉無(wú)力、骨骼疼痛、畸形、骨折和生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等。目前VDDR-IA尚無(wú)確切的流行病學(xué)資料,國(guó)內(nèi)經(jīng)基因確診的VDDR-IA病例報(bào)道僅10例,而真正跟涵涵一模一樣的純合基因僅有1例。
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為了查明涵涵的病因四處求醫(yī),病例已經(jīng)累積了厚厚一疊,吃的藥就裝滿了一個(gè)小箱子。
這個(gè)病讓涵涵受了很多苦。由于鈣和磷的缺失,涵涵已經(jīng)停止生長(zhǎng)快2年了。正常人的骨密度都在70%以上,而她卻只有0,甚至負(fù)數(shù)。涵涵的骨頭特別脆弱,全身上下已發(fā)現(xiàn)的骨折就有三處,而且很多骨頭都已彎曲變形。加上嚴(yán)重的雞胸,胸前的肋骨凸起已經(jīng)分外明顯,內(nèi)臟都被擠到肚子那邊去,整個(gè)肚子看起來(lái)圓鼓鼓的。
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(菲菲供圖)
涵涵也無(wú)法獨(dú)自站立和行走,坐著的時(shí)候只能用屁股挪動(dòng),而躺著的時(shí)候,根本沒(méi)辦法自己起身。有時(shí)候菲菲會(huì)抓著她的肩部,“拎”著她走幾步,旁人還以為這是個(gè)正在學(xué)走路的寶寶,殊不知她已經(jīng)2周歲8個(gè)月了,更讓人驚訝的是,她的體重只有7.6公斤,正常孩子的一半左右(正常水平為14公斤)。
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這是涵涵在家時(shí)特殊的行動(dòng)方式,坐在一個(gè)圓罐子上,依靠腳和屁股的力量,一點(diǎn)一點(diǎn)往前蹭。
這個(gè)病不僅讓涵涵喪失了行走的能力,更是剝奪了她跟別的小朋友玩耍的樂(lè)趣,她害怕跟淘氣的孩子一起玩,只有“巧虎”陪著她。住過(guò)這么多次醫(yī)院的涵涵,已經(jīng)會(huì)自己學(xué)著當(dāng)醫(yī)生,給巧虎看病,聽(tīng)診打針,每個(gè)步驟都是按著順序來(lái)的。
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由于抵抗力太低,涵涵每次感冒都讓菲菲膽戰(zhàn)心驚,因?yàn)橐桓忻埃秃苋菀装l(fā)展成肺炎,近3個(gè)月已經(jīng)因?yàn)榉窝鬃≡?次。住院期間的涵涵乖巧得讓人心疼,打點(diǎn)滴的手可以好幾天持續(xù)一個(gè)動(dòng)作,咳嗽霧化會(huì)自己乖乖的拿著霧化器。明知道抽血會(huì)疼,還是哭著默默地伸出饑瘦的小手,讓醫(yī)生護(hù)士都不敢用力的握住,生怕一用力就會(huì)把她弄骨折了。
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醫(yī)生說(shuō),再這樣下去,孩子可能就夭折了。這句話戳痛了菲菲,這么可愛(ài)的孩子,她的人生還沒(méi)有怎么開(kāi)始,難道就要結(jié)束了嗎?
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菲菲和丈夫相知相伴了6個(gè)年頭,回憶當(dāng)時(shí),小生命的突然降臨,打破他們?cè)镜纳。兩人匆匆的領(lǐng)了結(jié)婚證,婚禮都沒(méi)有來(lái)得及辦,也沒(méi)有房子沒(méi)有車子更沒(méi)有戒指,女人該有的憧憬菲菲一點(diǎn)都不想,只要平安幸福就夠了。 自從懷了涵涵以來(lái),菲菲就辭掉了工作,涵爸爸則努力賺錢,養(yǎng)家糊口之外,還要供給孩子的醫(yī)藥費(fèi),加上20萬(wàn)負(fù)債,壓力很大。涵爸爸是一名理發(fā)師,在湖里步行街開(kāi)了一家理發(fā)店,一家人的收入就全靠這家店。而另一家跟朋友合資的雞排店,幾個(gè)月下來(lái)一直處于虧損狀態(tài),面臨倒閉。雖然兩家店都不大,卻也讓涵爸爸忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。由于沒(méi)有多余的資金聘請(qǐng)新員工,涵爸爸不得不兩頭跑。忙完了理發(fā)店的事情已經(jīng)是半夜12點(diǎn),還要到雞排店去做收尾工作,等回到家時(shí),已經(jīng)凌晨3點(diǎn)了。雖然很辛苦,涵爸爸還是默默地堅(jiān)持著,撐著這個(gè)家。
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有很多人勸菲菲生二胎,菲菲也想過(guò),她不可能一輩子照顧涵涵。但是她實(shí)在是太累了,沒(méi)有精力也沒(méi)有錢。她也怕第二個(gè)寶寶像涵涵一樣,畢竟50%的遺傳幾率是很大的,要規(guī)避這樣的風(fēng)險(xiǎn),就得從孕期開(kāi)始做檢查,這是一個(gè)艱難的過(guò)程。
“如果真的要(生二胎)的話也是幾年后的事情吧,現(xiàn)在還是先把寶寶的病治好。”菲菲這樣說(shuō)。涵涵是個(gè)很乖很聽(tīng)話的寶寶,菲菲舍不得放棄她。但是真的要治好涵涵的病很不容易,這樣的病例在國(guó)內(nèi)屈指可數(shù),有這方面經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也不多,有接觸過(guò)的醫(yī)生給菲菲的建議是北上廣,可是北上廣那么多的醫(yī)院和醫(yī)生,要怎么能找到一個(gè)對(duì)癥的?這無(wú)非是一道未知的選擇題。只是,如果找到對(duì)的醫(yī)生,涵涵或許就有救了。即便要終身用藥,只要有一絲希望,就不能放棄!
原文出處:廈門小魚網(wǎng)
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